Estima-se que existam 3 a 5 casos de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) por cada 100 mil pessoas da população geral. Em Portugal, de acordo com a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), estima-se que existam entre mil e 1200 doentes com ELA.
Em média, as pessoas que desenvolvem ELA encontram-se nas faixas etárias compreendidas entre os 40 e os 75 anos de idade, sendo que a maioria tem uma idade superior a 60 anos. No entanto, esta é uma doença que se pode manifestar em qualquer idade, tendo um período de sobrevida média de 3 a 5 anos.
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurológica degenerativa rara, que evolui de forma progressiva, sendo a forma mais frequente de Doença do Neurónio Motor.
Esta patologia caracteriza-se pela morte prematura dos neurónios responsáveis pelo movimento dos músculos voluntários, levando a uma paralisia progressiva e, por consequência, ao impedimento de realizar tarefas simples do dia a dia como andar, falar, mastigar ou respirar.
Dado que a ELA não tem cura, os cuidados continuados assumem um papel extremamente importante, nomeadamente a fisioterapia neurológica, uma vez que ajuda a retardar as perdas motoras e a manter o máximo de independência possível na concretização das atividades diárias.
De referir ainda que, um conjunto menor de utentes também apresenta dificuldades cognitivas e do comportamento. Por exemplo, alguns utentes podem apresentar mudanças na personalidade, irritabilidade, obsessões, dificuldades em organizar o pensamento, e problemas de memória.
Pode ainda verificar-se a existência de demência relacionada com degeneração frontotemporal e doença do neurónio motor.
Como trabalhamos?
A reabilitação na Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é voltada para manter a qualidade de vida, funcionalidade e conforto do utente à medida que a doença progride. Como a ELA é uma condição neurodegenerativa progressiva, sem cura até o momento, a reabilitação tem caráter paliativo, adaptativo e multidisciplinar, com foco em preservar a autonomia pelo maior tempo possível e aliviar os sintomas.
Objetivos da reabilitação na ELA:
Preservar a independência funcional pelo maior tempo possível
Prevenir complicações secundárias (contraturas, úlceras, quedas, infeções)
Ajustar o suporte respiratório e nutricional conforme necessário
Aliviar sintomas motores, respiratórios e emocionais
Apoiar emocionalmente o utente e os familiares
Principais áreas da reabilitação na ELA:
1. Fisioterapia
Manutenção da mobilidade articular, prevenção de contraturas e dor
Técnicas de alongamento e posicionamento
Treino funcional com foco em transferências, marcha (quando possível)
Auxílio no uso de dispositivos de apoio (bengalas, andadores, cadeira de rodas)
2. Terapeuta da Fala
Intervenção na fala (disartria) e deglutição (disfagia)
Treino da comunicação alternativa e aumentativa (CA), como pranchas de letras, tablets ou sistemas computadorizados
Reeducação da deglutição para evitar aspiração e pneumonia
3. Terapia Ocupacional
Adaptação das atividades de vida diária (AVDs): higiene, alimentação, vestuário
Sugestão de utensílios adaptados para facilitar o dia a dia
Orientação para modificação do ambiente doméstico (acessibilidade, segurança)
4. Fisioterapia Respiratória
Manutenção da função respiratória com técnicas como:
Exercícios de higiene brônquica
Ventilação não invasiva (VNI) com pressão positiva
Uso de dispositivos como o cough assist (assistente de tosse)
Monitorização da função pulmonar com espirometria
5. Psicologia / Psiquiatria / Cuidados Paliativos
Apoio psicológico para lidar com o luto, medo, ansiedade e depressão
Intervenção com os cuidadores e familiares
Discussão precoce sobre cuidados paliativos e decisões sobre fim de vida
📌 Importante considerar:
A progressão da ELA é individual: a reabilitação deve ser personalizada, dinâmica e ajustada constantemente.
O envolvimento precoce de cuidados paliativos melhora significativamente o bem-estar e o suporte emocional.
A comunicação aberta sobre autonomia, decisões terapêuticas e preferências de fim de vida é essencial.
